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Anke Katte Anke Katte
aktualisiert am 18.02.2020 um 13:30:26

Tag der Seltenen Erkrankungen - großes Selbsthilfetreffen findet zum 10. Mal in Dessau statt

Die Akteure des Aktionstages um die Koordinatoren Annette Byhahn (kniend) und Prof. Dr. Christos C. Zouboulis (l.). Die Akteure des Aktionstages um die Koordinatoren Annette Byhahn (kniend) und Prof. Dr. Christos C. Zouboulis (l.).
Foto: Anke Katte
Von Anke Katte

Wenn sich am 22. Februar Selbsthilfegruppen, Ärzte und Interessierte zum zehnten Mal zum Erfahrungsaustausch anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen im Städtischen Klinikum in Dessau treffen, ist das auch ein Grund zum Feiern. Die Akteure vor Ort haben im Laufe eines Jahrzehnts Beachtliches erreicht. Aus diesem Anlass wird es bereits am Vortag im Bauhaus Museum Dessau einen Festakt geben.

Stellen Sie sich vor, Sie haben Krankheitssymptome und Schmerzen, von denen noch nie jemand etwas gehört hat. Familie, Freunde, Ärzte hören Ihnen zwar zu, können aber nicht nachvollziehen, was mit Ihnen los ist. Ihre Krankheit hat keinen Namen, es gibt keine Therapie und keine Medikamente... Eine schreckliche Vorstellung, von der rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung in Deutschland betroffen sind 

2011 sind Annette Byhahn, Koordinatorin der Selbsthilfe von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie/Immunologisches Zentrum am Städtischen Klinikum Dessau, angetreten, eine Plattform für Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu schaffen und die Problematik in die Öffentlichkeit zu tragen. Mit Patientenvertretern und mit Unterstützung des Städtischen Klinikums Dessau organisierten sie vor zehn Jahren den ersten Aktionstag der Seltenen Erkrankungen. 

Was mit zwölf Selbsthilfegruppen angefangen hatte, gilt heute als das größte Selbsthilfetreffen dieser Art im gesamten Bundesgebiet. 

Am 22. Februar werden ab 9.30 Uhr im Städtische Klinikum Dessau 33 Selbsthilfegruppen aus ganz Deutschland und der Schweiz zusammen kommen. Das Treffen unter der Schirmherrschaft des Ministerpräsidenten Dr. Reiner Haseloff steht unter dem Motto „Selten sind viele“. 

Mehr als 5.000 der etwa 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten. Sie haben vorwiegend genetische Ursachen oder sind immunologisch bedingt. Aufgrund der geringen Fallzahlen gibt es kaum Forschungsergebnisse, Experten und Therapiemöglichkeiten sind rar.

„Auch ein Arzt fühlt sich bei Seltenen Krankheiten ziemlich allein“, räumt Prof. Dr. Zouboulis ein. Das Engagement des Patienten ist für ihn genauso wichtig.“
Umso mehr freut es den mehrfach ausgezeichneten Mediziner und Wissenschaftler, dass es seit drei Jahren ein europäisches Netzwerk mit mehr als 800 Kliniken gibt, die beim Thema „Seltene Erkrankungen“ zusammenarbeiten. 

„Inzwischen kann innerhalb einer Woche ein komplizierter Fall besprochen und eine Lösung angeboten werden. Das ist Wahnsinn und war vor zehn Jahren noch nicht vorstellbar. Wir halten Tagungen ab, bauen Leitlinien für Therapien auf. Mittlerweile gibt es acht Zentren für Seltene Erkrankungen in Sachsen-Anhalt. Allein am Dessauer Klinikum hatten wir mehr als 30 Ärzte aus der ganzen Welt zu Gast, die sich zu diesem Thema weitergebildet haben. Das Ganze hat eine Dimension entwickelt, die wir nie erwartet hatten. Die Patienten, die sich früher sehr allein fühlten, sind heute größtenteils organisiert. 
Das alles haben Sie mit auf den Weg gebracht“, bedankt sich Prof. Dr. Zouboulis bei den Patientenvertretern, die in Vorbereitung des Aktionstages im Städtischen Klinikum Dessau zusammengekommen waren.

Ein großes Dankeschön richtete er auch die Leitung des Klinikums. Denn sicher hätte man auch fragen können: Bringt das Geld? Nein, aber es bringt den Patienten etwas.“

Als einen der größten Erfolge sieht Koordinator Annette Byhahn, die das alles ehrenamtlich stemmt und dafür kürzlich mit dem Bundesverdienstkreuz geehrt wurde, die  Schaffung des Mitteldeutschen Kompetenzzentrums als  Lotsenstelle für Seltener Erkrankungen,  an die sich sowohl Ärzte als auch Patienten wenden können. 

Manfred Ettelt, der beim Aktionstag in bewährter Weise den Info-Stand zu Morbus Osler (eine Erkrankung der Blutgefäße) betreuen wird, wünscht sich für die Zukunft eine noch engere Kooperation der Universitätskliniken Halle und Magdeburg und des Städtischen Klinikums Dessau. Verbesserungswürdig sei aus seiner Sicht vor allem die interdisziplinäre Zusammenarbeit, da sich die Krankheiten selten auf ein Fachgebiet beschränken.

Aktionstag am 22. Februar

9.30 - 13 Uhr,  Präsentation der Patienten-Selbsthilfegruppen, Vereine und Organisationen
9.30 - 11 Uhr, Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen und Vereine
11.45 - 12.45 Uhr, Vorträge
13 Uhr, Rundgang und Diskussion an den Info-Ständen

Veranstaltungsort: Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38

Kontakt:

Koordinator des Klinikums
Univ.-Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h.c. Christos C. Zouboulis
Städtisches Klinikum Dessau
Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie/Immunologisches Zentrum
Tel. 0340 501-4000

Koordinatorin der Selbsthilfe
Annette Byhahn
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Tel. 03491 88 19 07
E-Mail: neurofibromatose@sachsen-anhalt.de


 

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