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Anke Katte Anke Katte
aktualisiert am 29.01.2020 um 13:07:22

Verdienstkreuz für eine Frau mit langem Atem und jeder Menge Organisationstalent

Annette Byhahn mit der kürzlich verliehenen Urkunde und dem Verdienstkreuz, Annette Byhahn mit der kürzlich verliehenen Urkunde und dem Verdienstkreuz,
Foto: Anke Katte
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer seltenen Erkrankung. Bis zur Diagnose und Therapie ist es für die Betroffenen oftmals ein langer, steiniger Weg.

Von Anke Katte

Der Wochenspiegel stellt Menschen vor, die sich rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“ ehrenamtlich engagieren und Selbsthilfe organisieren.

Wenn am 21. und 22. Februar in Dessau in Zusammenarbeit mit dem Städtischen Klinikum bereits zum zehnten Mal Aktionen anlässlich des „Tages der seltenen Erkrankungen“ stattfinden, ist das auch ein Verdienst von Annette Byhahn. Die Wittenbergerin koordiniert von ihrer Plattenbauwohnung in der Lutherstadt aus die Selbsthilfe und hält Kontakt zu inzwischen mehr als 35 Gruppen aus ganz Deutschland.

Zu dem Thema kam sie vor mehr als 20 Jahren durch einen guten Freund, der von Jugend an unter den Folgen einer erst spät erkannten Neurofibromatose leidet. 
Sein Krankheitsweg und die Suche nach einem Arzt, der etwas mit der seltenen Tumorerkrankung  anfangen konnte, führte ihn irgendwann an das Städtische Klinikum Dessau,  wo er  in dem damaligen Chef der Hautklinik, Prof. Dr. Hans-Dieter Göring, endlich einen kompetenten Ansprechpartner fand. Gemeinsam  mit dessen Nachfolger, Prof. Dr. Christos Zouboulis, wurde nach einer Möglichkeit  gesucht, die seltenen Erkrankungen öffentlichkeitswirksam zu thematisieren. 
So fand 2011 am Städtischen Klinikum der erste  Aktionstag der Seltenen Erkrankungen statt, der von Prof. Dr. Christos Zouboulis und Mitgliedern der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt koordiniert wurde. „Damals konnten wir zwölf Selbsthilfegruppe für eine Mitwirkung gewinnen“, erinnert sich Annette Byhahn. Beim  Tag der seltenen Erkrankungen 2019 waren es 35 Gruppen, die sich im Städtischen Klinikum Dessau präsentierten und als Gesprächspartner  bereitstanden.

Auch wenn die Namen und die Symptome der seltenen Krankheiten unterschiedlicher nicht sein könnten (wie zum Beispiel  Alpha 1, generalisierte Myasthenia gravis oder das Klippel-Feil-Syndrom), die Probleme der Betroffenen sind ähnlich. Es gibt kaum einen Experten um die Ecke. Bis die  Patienten einen  Mediziner, eine Klinik oder eine Reha-Einrichtung gefunden haben, die sich auf ihre Erkrankung spezialisiert haben, vergehen oft Jahre. Während dieser Zeit wird ihnen in der Schule oder im Berufsleben nicht selten vorgeworfen, sie seien Simulanten. Viele Betroffene sind unheilbar krank, da es kaum Medikamente und Therapien gibt. Aufgrund der geringen Fallzahlen sind seltene Erkrankungen für die Pharmaindustrie wenig interessant. 
Mit der Erkrankung gehen oftmals auch Einschränkungen und Behinderungen einher. Da die Krankheitsbilder und ihre Folgen nicht in die Schemen von Kranken- und Pflegekassen passen, müssen die Patienten meistens viele Jahre um bestimmte Leistungen kämpfen. 

„All das zusammengenommen führt dazu, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen auch unter psychischen und sozialen Problemen leiden“, erklärt Annette Byhahn. Sie hat es sich mit ihren Mitstreitern zur Aufgabe gemacht, die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisieren. 

Der Tag der seltenen Erkrankungen am Städtischen Klinikum Dessau und der „Runde Tisch“, bei dem Mediziner, Betroffene und Vertreter von Krankenkassen und aus der Politik gemeinsam nach Lösungsansätzen suchen, sind erste Erfolge. 

Wenn die 50-jährige am Nachmittag nach ihrem Job nach Hause kommt, klingelt das  Telefon fast ununterbrochen. Sie hört zu, vermittelt Adressen, gibt einen Rat.. Betroffene mit unklarer Diagnose, vermittelt sie an das Mitteldeutsche Kompetenzzentrum für Seltene Erkrankungen, das in Zusammenarbeit der Universitätsklinkika Magdeburg und Halle, dem Städtischen Klinikum Dessau sowie weiteren Krankenhäusern, Ärzten und Wissenschaftlern aus der Region, interdisziplinäre Fallkonferenzen organisiert.
Von ihrem kleinen Büro, das sie sich im Schlafzimmer eingerichtet hat, koordiniert sie die Selbsthilfe, organisiert Treffen und hält Kontakt zu Medizinern und Krankenkassen. 
Ihre Wohnung ist voll von Aktenordnern. Obwohl sie mit einer starken Sehbehinderung klar kommen    muss, macht ihr die Schreibtischarbeit Spaß. Aber viel lieber hält sie den direkten Kontakt zu den Menschen.

Für ihr besonderes Engagement wurde Annette Byhahn im Dezember 2019 mit dem Verdienstkreuz am Bande geehrt. 

Kontakt:

Annette Byhahn
Koordinatorin der Selbsthilfe
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Tel. 03491 88 19 07
E-Mail: neurofibromatose@sachsen-anhalt.net

Mitteldeutsches Kompetenznetzwerk für seltene Erkrankungen
MKSE-Lotsin Dr. Katharina Schubert
Di. u. Do.  9 - 12 Uhr
Mi. 12 -  14 Uhr
Tel. 0391 6 72 40 24
 


 

Leserkommentare:


Miriam Lohan, Regensburg:
"Meine Hochachtung!"

Diddi, Dessau:
"Ich finde es bewundernswert was diese Frau leistet. Seltene Erkrankungen finden in der Öffentlichkeit noch viel zu wenig Beachtung. Ich selbst habe Sarkoidose und bin froh wenn durch solche engagierten Menschen mehr geforscht und getan wird."


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