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Antje Weiß Antje Weiß
aktualisiert am 01.03.2019 um 16:40:55

Erfahrungen mit Patienten teilen

Viele Selbsthilfegruppen stellen sich vor, darunter die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, gegründet von den Wittenbergern Uwe Gernert, der an Neurofibromatose erkrankt ist, und   Annette Byhahn, die den Tag koordiniert Viele Selbsthilfegruppen stellen sich vor, darunter die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, gegründet von den Wittenbergern Uwe Gernert, der an Neurofibromatose erkrankt ist, und Annette Byhahn, die den Tag koordiniert
Foto: Antje Weiß
Der Tag der Seltenen Erkrankungen am 2. März bietet Patienten die Möglichkeit, ihre Stimme zu verstärken und die Öffentlichkeit zu informieren.

Dessau (aw). Am 2. März findet in der Zeit zwischen 9.30 bis 15.30 Uhr zum neunten Mal im Städtischen Klinikum Dessau der bundesweite „Tag der Seltenen Erkrankungen" statt. Viele Selbsthilfegruppen stellen sich vor, darunter die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt, gegründet vor 13 Jahren von den Wittenbergern Uwe Gernert, der an Neurofibromatose erkrankt ist, und Annette Byhahn, die den Tag koordiniert (Foto). „Die Selbsthilfegruppen fühlen sich hier wahrgenommen, weil die Betroffenen im Mittelpunkt stehen. Viele Betroffene sind verzweifelt und froh, wenn sich jemand kümmert. Wir sind überall präsent, dadurch rücken unsere Anliegen in die Aufmerksamkeit von Politik, Ärzten und Krankenkassen", sagt Byhahn. Das Städtische Klinikum zählt mittlerweile sechs Fachbereiche, die Sprechstunden zu mehr als 50 verschiedenen seltenen Krankheiten anbieten. Mit 30 vertretenen Selbsthilfegruppen, die auf Bundesebene als „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen" organisiert sind, ist der Tag der Seltenen Erkrankungen das bundesweit größte Forum seiner Art. Schirmherr ist Ministerpräsident Reiner Haseloff (CDU), der gegen 13 Uhr eine Rede halten wird.
Am Endes des Tages lassen alle einen roten Luftballon in den Himmel steigen: „Das ist ein liebgewordenes Ritual, daran befestigt sind die Wünsche der Teilnehmer", erwähnt Byhahn.
Infos gibt es unter www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net, dort ist auch ein Flyer mit den Namen aller teilnehmenden SHGs zu finden.

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