Aktuelle Ausgabe als E-Paper


Aktuelle Ausgabe als E-Paper Aktuelle Ausgabe als E-Paper


E-Paper Archiv

die vorhergehende Ausgabe

E-Paper Archiv E-Paper Archiv
MZ Immobilien

Sehr geehrte Damen und Herren,


zur Zeit bereiten wir eine neue Anzeigenannahme vor.

Schicken Sie Ihre Anzeige bitte vorübergehend an folgende E-Mail-Adresse:
info@wochenspiegel-halle.de

Telefon: (0345) 130 10 0
Fax: (0345) 130 10 61
Wochenspiegel > Wittenberg > „Suche Arzt, der mit der Diagnose Neurofibromatose etwas anfangen kann!“ >
Anke Katte Anke Katte
aktualisiert am 05.02.2020 um 16:42:06

„Suche Arzt, der mit der Diagnose Neurofibromatose etwas anfangen kann!“

Aus purer Not und Verzweiflung hatte Uwe Gernert 1997 eine Kleinanzeige mit dem Text „Suche Arzt, der mit der Diagnose Neurofibromatose etwas anfangen kann“ aufgegeben. Heute engagiert er sich in einer Selbsthilfegruppe. Aus purer Not und Verzweiflung hatte Uwe Gernert 1997 eine Kleinanzeige mit dem Text „Suche Arzt, der mit der Diagnose Neurofibromatose etwas anfangen kann“ aufgegeben. Heute engagiert er sich in einer Selbsthilfegruppe.
Rund vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer seltenen Erkrankung. Bis zur Diagnose und Therapie ist es für die Betroffenen oftmals ein langer, steiniger Weg.

Von Anke Katte


Der Wochenspiegel stellt Menschen vor, die sich rund um das Thema „Seltene Erkrankungen“ ehrenamtlich engagieren und Selbsthilfe organisieren.

Aus purer Not und Verzweiflung hatte Uwe Gernert 1997 eine Kleinanzeige mit dem Text „Suche Arzt, der mit der Diagnose Neurofibromatose etwas anfangen kann“ aufgegeben. Es gab keine Rückmeldung. Es folgten weitere Jahre der Ungewissheit und der Suche nach einem Mediziner, der mit der seltenen Tumorerkrankung, bei der sich aufgrund einer Fehlbildung gutartige Tumore an der Haut, im Nervengewebe oder im Gehirn entwickeln, umgehen kann. 

In Prof. Dr. Christos Zouboulis von der Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Städtischen Klinikum Dessau, fand Uwe Gernert endlich einen Experten. „Bei ihm stimmte auch gleich die Chemie“, erzählt der Wittenberger, der sich seit vielen Jahren gemeinsam mit Annette Byhahn in der Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt ehrenamtlich engagiert.  
Deutschlandweit sind etwa 40.000 Fälle bekannt. In Sachsen-Anhalt sind es etwa 30 Betroffene, die sich geoutet haben, wie es Uwe Gernert nennt. 

Bei ihm äußert sich die Erbkrankheit durch großflächige bläschenartige Geschwulstbildungen auf der Haut. „Schon als Schulkind sah ich aus wie ein Streuselkuchen. Aber so richtig sichtbar wurde die Krankheit in der Pubertät, was natürlich dazu führte, dass schon in der Schule und der Ausbildung niemand etwas mit mir zu tun haben wollte. Im Berufsleben als Baumaschinenführer und später als Kurierfahrer hat sich das fortgesetzt. Viele hatten Angst, das so etwas ansteckend ist.“

Obwohl Uwe Gernert die Diagnose Neurofibromatose Typ 1 (auch Recklinghausen-Krankheit oder Morbus Recklinghausen genannt) schon 1980 bekam, wurden seinen Beschwerden und damit einhergehenden Probleme nicht ernst genommen. Es gab keine Therapie, keine Medikamente. 

Also ergriff er die Eigeninitiative und organisierte 2005 eine regionale Selbsthilfegruppe. In erster Linie geht es um den Austausch von Erfahrungen und die Möglichkeit, mal mit jemanden zu reden, der ähnliche Sorgen und Nöte hat. Darüber hinaus werden Seminare, Vorträge und Patiententage organisiert. Beim jährlichen Sommertreff wird auch mal gegrillt oder es steht eine gemeinsame Dampferfahrt auf der Goitzsche auf dem Programm. Auch die Angehörigen werden mit einbezogen, denn oftmals sind es die Betroffen schon leid, über ihre Krankheit selbst zu sprechen.

Beim Tag der seltenen Erkrankungen am 22. Februar ist die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt im Städtischen Klinikum unter den mehr als 30 Selbsthilfegruppen, die sich hier präsentieren werden.

Kontakt:

Uwe Gernert
Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Tel. 03491 88 1907
E-Mail: neurofibromatose@sachsen-anhalt.net
www.neurofibromatose-sachsen-anhalt.net
 

Kommentar schreiben
Name:
Ort:
Kommentar:
  Ja, ich habe die Hinweise zu Kommentaren auf unserer Website gelesen und akzeptiert.
Eingabeverifizierung: Schreiben Sie die untenstehende Ziffern- / Buchstabenkombination in das folgende Feld. Dadurch wollen wir dazu beitragen, unerwünschten E-Mails und automatischen Versendern keine Verbreitungsmöglichkeit zu bieten.
 
 
Verkehrskontrolle mit Folgen Verkehrskontrolle mit Folgen Am 27.09.2020 gegen 14:50 Uhr hielten Polizeibeamte des Polizeireviers Dessau-Roßlau in der Augustenstraße in Dessau-Roßlau einen PKW Opel zum...
Anzeige
Unser Land
Polizei Wittenberg am Wochenende Polizei Wittenberg am Wochenende Einbruch in ein Geschäft ...
Anzeige
Derby im Volkspark Derby im Volkspark Am  Sonntag kommt es in der Fußball-Verbandsliga   zum Derby zwischen dem FC Grün-Weiß Piesteritz und dem SV Eintracht Elster. ...
Anzeige
Trauerportal